이명수 의원(충남 아산)이 희귀난치성질환자 및 그 가족의 고통 및 경제적 부담을 완화기 위한 「희귀난치성질환 관리법」을 대표발의 했다. 이 법안은 지난 18대 국회에서 이명수 의원이 대표발의 하였다가 임기만료로 통과되지 못해 재발의한 것이다.
이 의원은 “희귀난치성질환은 조기진단이 어렵고 적절한 치료방법과 치료의약품이 개발되지 아니한 질환으로서 환자와 그 가족들에게 경제적․정신적 부담을 가중시키며, 낮은 수익성으로 인해 연구와 투자가 다른 질환에 비해 상대적으로 미흡한 실정이다”라고 하면서, “희귀난치성질환에 대해서는 공공부문의 적극적인 개입이 필요한 영역”이라며 제안이유를 밝혔다.
이번에 대표발의한 「희귀난치성질환 관리법」의 주요내용은 희귀난치성질환에 대한 정의를 비롯, 예방․검진․치료 및 관리를 위한 종합계획을 수립하고 전문기관의 지정, 연구개발사업 지원, 등록통계사업 수행 및 의료비지원, 기금설치 등에 관한 사항을 규정하고 있다.
이의원은 “우리나라는 희귀난치성질환에 관한 정의조차 명확하게 정립되지 않은 상태이며, 보건복지부에서 지원하는 희귀난치성질환에 관한 의료비지원사업이 보건복지부 지침으로 이루어지고 있기 때문에 지원대상자의 선정기준이 지속적․안정적이지 못해 희귀난치성질환을 전문적으로 진료하는 의료진과 의료기관이 부족하여 희귀난치성질환의 예방․치료 및 관리하기가 어려운 실정”이라고 하면서, “지난 18대 국회에서는 「희귀난치성질환기금법」과 「희귀난치성질환관리법」을 대표발의하였으나, 이번 19대에서는 두 개의 법을 하나로 통일하여 「희귀난치성질환관리법」에 기금내용까지 포함시켰다.”고 설명하였다.
이의원은 “이 법안이 통과된다면, 희귀난치성질환자와 그 가족의 사회경제적․심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고하는데 기여할 것으로 보인다.”며 법안통과를 위한 노력을 다할 것을 강조하였다.
