[충청뉴스 이성현 기자] 충남대병원 충남·대전권역 희귀질환 전문기관이 27일 희귀질환 극복의 날을 맞아 희귀질환에 대한 잘못된 인식을 바로잡고 전문기관과 지원사업을 널리 알리기 위해 ‘제5회 희귀질환 바로 알기 홍보 캠페인’을 열었다고 밝혔다.
희귀질환 극복의 날은 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고 희귀질환의 예방·치료 및 관리 의욕을 고취시키기 위해 제정된 국가기념일이다.
지난 2021년부터 시작한 이 캠페인에서 충남·대전권역 희귀질환 전문기관은 ‘희귀질환 바로 알기’ 퀴즈에 참여한 내원객과 환자, 직원에게 충남·대전권역 희귀질환 전문기관의 다양한 홍보 물품과 리플릿을 전달했다.
특히 퀴즈에는 흔히 잘못 알고 있는 희귀질환에 대한 오해를 바로잡아 희귀질환에 대한 인식개선과 관심을 높이자는 취지가 반영됐다.
임한혁 사업단장은 "우리 병원을 찾으신 내원객들의 많은 관심과 참여에 감사의 마음을 전한다”며 "아직 미진단되어 치료를 받지 못하고 있는 희귀질환 환자들이 많은 상황에서 조기에 환자를 진단하고 적절한 치료를 시행할 수 있는 환경 조성을 위해 노력해나가겠다”고 했다.
한편 충남·대전권역 희귀질환 전문기관은 희귀질환 환자의 조기 진단, 치료, 지속적인 관리뿐 아니라 환자와 가족을 위한 자조모임 지원, 의료진 대상 교육 제공, 국가 통계 사업조사 등에도 꾸준히 힘쓰고 있다.
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