[충청뉴스 박동혁 기자] 국민의힘 이명수 국회의원(아산갑)이 희귀질환 예방을 위한 유전상담 지원 법안이 통과된 것에 대해 환영의 뜻을 밝혔다.
28일 이명수 의원실에 따르면 이 의원이 대표 발의한 ‘희귀질환관리법 일부개정법률안’이 지난 25일 국회 본회의를 통과했다.
해당 법안은 희귀질환 예방을 위한 유전상담 지원 추가 및 희귀질환 극복의 날 변경을 골자로 한다.
이 의원에 따르면 희귀질환의 효율적인 관리 및 진단을 위해서는 초기 단계 유전상담을 통한 정확한 진단과 관리를 유도해야 하는데, 우리나라는 희귀질환지원사업에서 유전상담이 빠져 있어 경제적 부담으로 이어지기 때문에 유전상담을 제대로 진행하기 어려운 상황이다.
이에 이 의원은 왜곡된 유전상담의 방치를 개선하고자 2021년 희귀질환 진단사업에 미포함된 ‘유전상담’을 추가하고, 희귀질환 극복의 날을 매년 2월 마지막 날로 변경하는 ‘희귀질환 관리법 일부개정법률안’을 대표 발의했다.
이 의원은 “극히 드문 발생률‧유병률의 희귀질환 특성상 치료나 예방을 위한 연구개발이 거의 부재한 실정”이라며 “대부분 효율적인 치료제 개발이 안 돼 있어 매우 치명적이거나 난치성 장애를 초래하게 되고, 가족 내 유전으로 인한 경제적‧심리적‧사회적 부담이 크다”고 설명했다.
이어 “모든 희귀질환이 유전되는 것이 아니기에 건강한 자녀를 출산할 수 있지만, 잘못된 유전상담과 정보로 출산 포기나 인위적 임신 종결을 시키는 경우가 많아 전문가의 유전상담 서비스가 꼭 필요하다”고 지적했다.
그러면서 “희귀질환으로 고통받는 이들의 경제적‧정신적 고통을 조금이나마 덜어드릴 수 있어 대단히 기쁘게 생각한다”며 “국내 유전상담사가 더 양성돼 유전상담 서비스가 향상될 수 있도록 제도적 뒷받침을 통한 희귀질환의 조기발견과 예방에 최선을 다하겠다”고 덧붙였다.
